APHEC 2025 – Årsmöte och internationell PH-konferens i Barcelona

Varje år representerar PAH-Sverige våra medlemmar på det europeiska årsmötet och konferensen för pulmonell hypertension (PH), som hålls strax söder om Barcelona. Evenemanget arrangeras av PHA Europe – den europeiska paraplyorganisationen för PH – och samlar representanter från 35 medlemsländer samt associerade medlemmar från hela världen, däribland USA, Kina, Japan, Israel, Cypern, Nigeria och Argentina. PHAE står även för resa och uppehälle för deltagande patientföreningar.

Konferensen är en viktig plattform för att ta del av de senaste medicinska nyheterna och forskningsframstegen inom PH. Medan man i övriga Europa arbetar med hela spektrumet av PH-diagnoser, fokuserar vi i Sverige främst på PAH (pulmonell arteriell hypertension) och CTEPH (kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension).

Årets tema - PH-Lung/hypoxi (PH-ILD)

Fokus för 2025 var PH-ILD – en sjukdom utan godkänd behandling. PH-ILD jämförs ofta med hur det såg ut för PAH för 30 år sedan. Symtomen är liknande – exempelvis andfåddhet – men PH-ILD skiljer sig genom att patienterna ofta även lider av hosta. 

Enligt den europeiska klassificeringen från 2022 delas PH in i följande fem grupper:

• PAH – Pulmonell arteriell hypertension
• PH-LHD – PH vid vänstersidig hjärtsjukdom
• PH-Lung/hypoxi (PH-ILD) – PH vid lungsjukdom och/eller hypoxemi
• CTEPH – PH vid kronisk tromboembolism
• PH-Others – PH av annan orsak

Grupperna 2 och 3 är de vanligaste och utgör cirka 75 % av alla PH-fall, medan grupp 1 och 4 är mer sällsynta – vilket också avspeglar hur vår svenska vård är organiserad.

Det finns dock hopp: forskningen har tagit stora kliv framåt.

Nya läkemedel på gång för PH-ILD

Två lovande läkemedel är under utveckling:

 
Yutrepia, från företaget Liquidia, är en inhalationsbehandling som bygger på det existerande läkemedlet Tyvaso. Det mest spännande är att Yutrepia har fått grönt ljus av amerikanska FDA för att börja studeras  även på PAH-patienter.

 
ROC 101, en tablett under utveckling av AllRock Bio, riktar sig både till PH-ILD och PAH. Den har visat god säkerhet i fas 1-studier, och fas 2 planeras starta senare i år.

Nya PAH-behandlingar i pipeline

För PAH-patienter finns också viktiga nyheter:

 
Seralutinib, från Gossamer Bio, är i slutet av fas 3 och förväntas nå marknaden tidigast i februari 2027. Även detta är en inhalationsbehandling.

 
Sotatercept (Winrevair) från MSD blev godkänt av EMA i november 2024. Den är nu fullt godkänd i sex europeiska länder: Schweiz, Tjeckien, Slovenien, Tyskland, Spanien och Grekland. I Sverige inväntar vi besked från TLV. En av konferensens framstående professorer kallade läkemedlet för en ”gamechanger” – men poängterade samtidigt att det inte är lämpligt för alla patienter, på grund av biverkningarna och behovet av individuell dosanpassning.

Mer information och resurser

PHA Europe är mycket aktiv på sociala medier och delar kontinuerligt information om PH. Besök gärna deras hemsida: phaeurope.org för länkar till informationsmaterial, föreläsningar och aktuella projekt.

Ett särskilt tips är plattformen Bel Air Center (belaircenter.info), där du kan hitta mängder av föreläsningar, resurser och även chatta med andra. Innehållet går dessutom att få på svenska – klicka bara på den svenska flaggan!

Vill du veta mer om förra årets konferens? Läs vidare i vår artikel om APHEC 2024!

Armband till stöd för PAH

Under våren blev vi kontaktat av en närstående till en PAH-patient som föreslog att de via hens företag kunde tillverka PAH-armband till stöd för vår verksamhet. Naturligtvis tackade vi ja till detta generösa erbjudande och nu har vi fått de fina armbanden! 

Armbanden kostar 125 kr/styck + frakt och finns i olika färgkombinationer (se bild på sortiment längre ner)

Beställ armband genom att fylla i formulär.

Våra armband finns i dessa färgkombinationer:

Lyckat patientmöte på Karolinska sjukhuset

Den 2 maj håll PAH Sverige och PAH-teamet på Karolinska ett patientmöte för patienter och närstående med PAH och CTEPH. Det var 4:e gången vi gjorde detta tillsammans, första gången var 2013.

Vi tackar alla som deltog och bidrog till att det blev ett lyckat möte!

Patrik Hassel

Ordförande PAH Sverige

Anmälan till patientträff på Karolinska den 2 maj

Den 2 maj anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Karolinska universitetssjukhuset (KS) en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten på KS eller hos Södersjukhuset i Stockholm. Inbjudan gäller självklart också till närstående. En inbjudan kommer att skickas ut per post till patienter hos KS och Södersjukhuset. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 25 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.